“Tenere il filo”: il tormentone francese sulle cure palliative

L’effetto è spiazzante e coinvolgente: il mix di linguaggi verbali e non verbali risulta coinvolgente e dirompente in relazione a tabù sostenuti da paure e soprattutto da non-detto: il fenomeno della morte umana ha da sempre un forte potere attrattivo/repellente, ma quando esso si presenta in forza di malattie inguaribili (perfino su bambini) il polo respingente diventa enormemente più forte di quello attraente. Invertire le tendenze – cioè “rompere il ghiaccio” del non-detto e restituire agli uomini il desiderio di tornare a popolare ed umanizzare quella “terra dei fuochi” dell’esistenza che è il fine-vita cronico – si produce come l’auspicato (ma pur sempre sorprendente) effetto di una comunicazione particolarmente accorta e felice.

Video, testo e traduzione

Il video prodotto dal reparto di Cure palliative
del Centre Hospitalier des Collines Vendéennes

Comment nous est venue
cette idée farfelue
de travailler en SP ?
Y’a de quoi en pleurer.

Parfois j’ parle de mon boulot,
de tous les trucs cradots,
je raconte mes histoires,
on m’voit dans un mouroir.

On m’ dit : « Dans ton métier
tu dois pas rigoler
toujours avec les morts
franchement ça doit être gore ».

C’est sûr on côtoie pire
mais y’a aussi des sourires
et puis tous nos délires
nous aident à pas subir.

Des angoisses, des questions,
des interrogations,
nos réflexions éthiques
y’a rien de systématiques.

On va en discuter
au staff ou au café
pour pas tomber
dans l’ piège de la facilité.

Car en soins palliatifs
on s’arrache souvent les tifs,
trouver des solutions
pour atténuer les tensions.

Des groupes de paroles
sinon je deviens folle,
beaucoup de formation
je touche la perfection.

Encaisser les souffrances
on se libère en transe,
lâcher nos émotions,
se remettre en question.

Dans notre quotidien
parfois on tient la main
de quelqu’un dont c’est la fin
car il en a besoin.

Y’a souvent des questions,
des incompréhensions,
s’adapter à chacun
sans connaître son chemin.

Pour se rappeler les noms
y’a la commémoration,
moment à partager,
les verres de l’amitié.

Écouter les familles,
leur envie que ça se termine
et la mort approchant
vouloir le voir vivant.

On parle d’acharnement
ou bien d’euthanasie,
c’est tout un questionnement
sur le sens de la vie.

Dans cette ambivalence
tout a une importance,
à nous de trouver les clefs
pour bien accompagner.

Comme dit notre vieux médecin :
« En SP c’est certain :
quand y’a plus rien a faire
surtout tout reste à faire ».

Car même au bout du rouleau
un p’tit tour en balnéo
ou en soins esthétiques
c’est mieux qu’un soignant qui pique.

Des chambres colorées
ça donne un peu de gaieté,
un coin jeux pour les enfants
pour prendre un peu de bon temps.

Besoin de passer le relais
quand on ressent nos limites,
on n’est pas toujours parfait,
pas toujours empathiques.

Mais y’a les bénévoles
pour sortir du protocolle,
l’occasion d’échanger,
d’écouter sans juger.

Un petit moment de massage
pour partir en voyage
et la musique aussi
pour se vider l’esprit.

Un peu d’huiles essentielles
c’est pas le septième ciel
mais ça change des autres potions…
et qu’est-ce que ça sent bon.

Garder la bonne humeur
et puis toutes nos valeurs,
faut surtout échanger,
on n’a pas de vérité.

Une équipe engagée,
toujours besoin créer.
Confiants et bienveillants
pour aller de l’avant…

Pa yapa yapa pa1Si potrebbero scrivere questi fonemi coi grafemi “Pallia pallia papa…”, dove le prime due parole ammiccherebbero al campo semantico dei palliativi (e così mi suggerisce un’amica con cui mi sono confrontato), ma da uno screenshot dei fogli su cui gli autori avevano scritto il testo, fatto scorrere accanto ai titoli di coda del video, sembra di dover escludere che nella mens auctorum fosse presente quest’intenzione.

Agent et aide soignant,
cadre ou bien infirmier,
travail de chaque instant
pour toujours collaborer.

Soutien de toutes les équipes
où chacun participe.
Confiants et bienveillants
pour aller de l’avant.

Pa yapa yapa pa

Ma come ci è venuta
quest’idea bislacca,
di lavorare in Cure Palliative?
È roba da far piangere!

A volte parlo del mio mestiere,
di tutto questo sporco lavoro,
racconto le mie storie
e mi vedono dentro a un obitorio.

Mi dicono: «Nel tuo mestiere
c’è poco da scherzare:
sempre in mezzo ai morti,
sinceramente fa un po’ macabro».

Poco ma sicuro, vediamo cose dolorose,
ma ci sono anche dei sorrisi,
e poi tutte le nostre follie
ci aiutano a non subire.

Angosce, questioni,
interrogativi…
le nostre riflessioni etiche…
e non c’è niente di sistematico.

Ne discutiamo
in sala staff o al bar,
per non cadere
nel laccio della faciloneria.

E poiché in Cure Palliative
si dà spesso la testa al muro,
(occorre) trovare soluzioni
per attenuare le tensioni.

Momenti di confronto,
sennò uno dà di matto;
tanta formazione
mirando alla perfezione:

Assorbire le sofferenze,
e poi ci si libera come d’incanto!
lasciar andare le nostre emozioni,
tornare a rimettersi in questione.

Nel nostro quotidiano
talvolta teniamo la mano
a qualcuno di cui si svolge la fine,
perché di questo ha bisogno.

Spesso ci sono questioni,
talvolta incomprensioni:
(càpita se ci) si (deve) adattare ad ognuno
senza conoscere il suo percorso personale.

Per ricordarsi i nomi
ci sono la commemorazione,
momenti da condividere,
dei brindisi in amicizia.

Ascoltare le famiglie
la loro voglia che tutto finisca,
e poi quella di vederlo (il parente) vivo
quando si avvicina la morte.

Si parla di accanimento (terapeutico)
oppure di eutanasia:
è tutto un interrogarsi
sul senso della vita.

In quest’ambivalenza
tutto ha un’importanza:
sta a noi trovare le chiavi
per accompagnare bene.

Come dice il nostro vecchio medico:
«In Cure Palliative, puoi star sicuro,
soprattutto quando non c’è più niente da fare
resta ancora da fare tutto».

Perché anche quando il nastro è arrivato alla fine
un bagnetto idromassaggio
o un ritocco dall’estetista
sono meglio di una medicina che pizzica.

E poi camere colorate
che infondano un po’ di allegria;
un angolo-giochi per i bambini
per passare qualche bel momento.

(C’è poi) il bisogno di passare il testimone
quando sbattiamo contro i nostri limiti:
non siamo sempre perfetti,
non sempre siamo empatici.

Ma ci sono i volontari
per spezzare un po’ il protocollo:
un’occasione per fare due chiacchiere,
per essere ascoltati e non giudicati.

Un breve momento di massaggio
per partire come in viaggio,
e certamente anche la musica
per ripulirsi lo spirito.

Qualche olio essenziale
non vi porterà al settimo cielo,
ma mitigherà (ben) altre pozioni…
e poi che buon profumo!

(Occorre) conservare buono l’umore
e poi tutti i nostri valori:
bisogna soprattutto confrontarsi,
nessuno ha verità (preconfezionate).

Bisogna sempre tornare a creare
una squadra affiatata:
fiduciosi e benevoli
per andare avanti!

Pa yapa yapa pa

Il manager e l’aiuto di sala,
Il dirigente e pure l’infermiere:
(è un) lavoro diuturno
volto alla collaborazione continua.

Ciascuno sostiene tutte
le équipes a cui prende parte:
fiduciosi e benevoli
per andare avanti!

Pa yapa yapa pa

Accennavo all’inizio al bel documento dei vescovi francesi sul fine-vita, redatto nella primavera del 2018 e pubblicato il 22 marzo dell’anno scorso. Uno dei pregi di Garder le fil è che con quest’opera d’arte (e di molte arti) l’ospedale vandeano ne ha efficacemente divulgato le migliori istanze:

[…] Salutiamo i professionisti della sanità che procurano una qualità di vita più distesa possibile, nel fine vita, grazie alla loro competenza tecnica e alla loro umanità – tanto nel quotidiano quanto nelle situazioni di urgenza. Alcuni tra loro sono impegnati, talvolta con forti convinzioni personali, nelle cure palliative. Grazie a loro e allo sforzo nell’impiego di tali cure, molti nostri concittadini vivono in modo tranquillo il loro fine vita.

Ciononostante, tali cure non sono sufficientemente sviluppate e le possibilità di sollievo della sofferenza, sotto tutte le sue forme, non sono abbastanza conosciute. È urgente combattere questa ignoranza, fonte di paure che non sono mai buone consigliere e di cui si nutrono i sondaggi.

Radicati come siamo nella totalità del territorio, deploriamo le disparità di accesso alle cure palliative, così come pure l’insufficienza di momenti formativi proposti al personale medico e paramedico – cosa che genera sofferenze talvolta tragiche. Ecco perché l’urgenza consiste nel proseguire lo sviluppo delle cure palliative perché ogni persona che ne abbia bisogno possa, secondo la legge del 9 giugno 1999, avervi accesso – quale che sia il luogo in cui vive, comprese le case di riposo (medicalizzate o meno che siano). […]

La via tracciata (e ben esemplificata da Garder le fil) resta quella di una comunicazione sobria ma che non rinunci per questo a esplorazioni artistiche originali, e perfino a guizzi istrionici che la facciano risultare incisiva. Tale comunicazione corrobora e manifesta una fisionomia “attestataria” della presenza cristiana nel mondo, che al contempo rinunci senza ambiguità ad egemonizzare i contesti e non abdichi mai alla propria responsabilità fecondatrice sul piano culturale, sociale e politico.

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Note

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1 Si potrebbero scrivere questi fonemi coi grafemi “Pallia pallia papa…”, dove le prime due parole ammiccherebbero al campo semantico dei palliativi (e così mi suggerisce un’amica con cui mi sono confrontato), ma da uno screenshot dei fogli su cui gli autori avevano scritto il testo, fatto scorrere accanto ai titoli di coda del video, sembra di dover escludere che nella mens auctorum fosse presente quest’intenzione.

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