Né Charlie, né Alfie. La storia unica della bimba che forse non tutti vogliono morta – parte 1ª

Un caso unico. Intransigenza, disponibilità o schizofrenia londinese?

Per analizzare la vicenda di Tafida Raqeeb per noi il punto di partenza ottimale non è il tragico febbraio della lesione encefalica che l’ha resa disabile a seguito del suo grave episodio traumatico vascolare. Va invece fatto risalire tra la fine di giugno e i primi di luglio quando, dopo la disponibilità di valutazione del caso da parte del Gaslini su richiesta della famiglia e dei mediatori italiani, dal Royal London Hospital arriva una mail che ricostruisce ed illustra con dovizia la sua storia clinica fino a quel momento, dal primo ricovero d’urgenza e l’immediato intervento. La Neurologia Pediatrica del RLH si distingue dal primo contatto per una disponibilità di condivisione inedita. Al Gaslini erano stati coinvolti già dalla famiglia Evans per il piccolo Alfie ed avevano potuto sperimentare una strenua reticenza dell’Alder Hey Hospital di Liverpool anche solo a discutere della possibilità di un 2° parere medico di carattere consultivo. Una resistenza non meno altera aveva mostrato il Great Ormond Street Hospital quando una 2nd opinion era stata richiesta dai coniugi Gard al Bambin Gesù per il piccolo Charlie. Stavolta dal Regno Unito proveniva un segnale di apertura apparentemente privo di ambiguità, in controsenso rispetto alla recente tendenza britannica. Ma la sorpresa assoluta è stato il supporto digitale su disco fatto pervenire a distanza di pochi giorni e contenente una mole ponderosa di esami svolti sia dal Royal London che dall’istituto che aveva tenuto in cura Tafida nella prima fase del suo ricovero, il King’s College Hospital. 

Gli esami presenti coprono entrambi i periodi di ricovero con notevole dettaglio, tanto che non c’è motivo di immaginare che dal plico digitale mancassero informazioni decisive. Le dimensioni della refertistica sono così estese che, quando arriva, il solo upload sul sistema informatico del Gaslini richiede un intero pomeriggio. Gli specialisti del Gaslini possono dunque esaminare il caso senza lacune documentali la mattina successiva. La serie di documenti mostra anzitutto un monitoraggio continuativo, quindi quasi lo scrupolo dell’équipe londinese nel dare ai colleghi italiani ogni elemento per una valutazione a partire dalle medesime premesse. L’interlocuzione tra i medici dei due ospedali nei giorni seguenti prosegue con cordialità e mutua stima, nella piena disponibilità dei clinici inglesi. Il 5 luglio quindi la squadra del Gaslini produce una lettera in cui si diagnostica la condizione di Tafida e si prospetta il piano di cura ed assistenza che le sarebbe applicato in Italia a seguito del trasferimento, assicurando la possibilità di tenere in cura la bambina per seguirne l’evoluzione. Il dialogo prosegue fino al 12 luglio, giorno della una riunione in videocollegamento trai due team. Secondo alcune fonti durante la riunione i medici del Gaslini avrebbero esaminato anche Tafida in video, dalle nostri fonti è invece probabile che sia stato visionato del materiale video già esistente, in specie i filmati che la famiglia ha prodotto autonomamente.

La riunione ha presentata una convergenza diagnostica completa. Dal momento del meeting non ci sono elementi di difformità tra la diagnosi del Royal London Hospital e quella del Gaslini: la bambina si trova in stato di minima coscienza. I membri dell’istituto genovese hanno quindi informato i colleghi inglesi che il trasporto in aeroambulanza per il trasferimento della paziente fosse pronto anche nell’immediato. Tuttavia il consenso diagnostico su Tafida non ha determinato una convergenza sulle cure che le vanno provvedute, posizione rivelatasi inamovibile alla presenza dei dirigenti del trust: in nessun momento i medici del RLH hanno dato l’impressione di dissentire dalla decisione di avviare l’end-of-life treatment, il protocollo di fine-vita che porterebbe all’insufficienza respiratoria e quindi al decesso di Tafida.

I già conflittuali rapporti con la famiglia sono quindi ulteriormente deteriorati, portando in pochi giorni alla presentazione dell’istanza all’High Court e la controistanza dell’Ospedale. Il giudice Alistar MacDonald ha disposto il rinvio della decisione il 22 luglio, fino al termine dell’udienza settembrina che avrebbe preso in carico entrambe le vertenze in un unico procedimento, in svolgimento nella settimana scorsa e di cui si attende sentenza dal 30 settembre. Nel contempo però – tra luglio e agosto – sono proseguiti i confronti trai reparti dei due paesi ed hanno avuto come esito l’invito da Londra prima ufficioso, poi istituzionale di visitare la bambina dal vivo. La visita degli specialisti del Gaslini è avvenuta l’11 agosto, come rivelato anche dalla madre di Tafida ad Avvenire, confermando sia il quadro già formulato dal confronto preliminare che la disponibilità del Gaslini di prendere in cura e trasferire la paziente in qualsiasi momento.

Shelina Begum, madre di Tafida, durante la visita al Gaslini del 27 agosto, qui appena fuori dal reparto di Terapia semintensiva Pediatrica con l’avv. Filippo Martini (a destra), segretario dei Giuristi per la Vita e il dir. generale dell’ospedale Paolo Petralia (a sinistra).

Il primo dato che la recente storia di Tafida ci comunica è la peculiare attitudine dei medici del Royal London Hospital, che non solo non hanno temuto di mettere i colleghi italiani nella posizione di formulare un parere indipendente di carattere diagnostico senza censurare elementi clinici, ma a più riprese hanno rinnovato l’interlocuzione con cordialità. Infine, il fatto che l’iniziativa di lasciar visitare la bambina agli specialisti del Gaslini sia partita da Londra senza alcuna disposizione giudiziale e per gradi, prima informalmente e poi in via ufficiale, delinea una situazione estremamente più sfaccettata di quella che emerge dai resoconti della famiglia. La madre Shelina Begum ha denunciato dei tentativi di distacco della ventilazione proprio mentre il dialogo trai due ospedali entrava nel vivo e non solo a beneficio stampa. Durante il primo giorno dell’udienza (lunedì 9 settembre) l’avv. Vikram Sachdeva, uno dei due legali della famiglia, ha collocato i due tentativi contro la volontà della famiglia precisamente al 5 e all’8 luglio, affermazione contro cui la legale dell’NHS, Katie Gollop, ha ferocemente obiettato classificandola come «la più grave accusa mossa contro un trust dell’NHS che [avesse] mai udita», la quale esigeva prove stringenti. Prove non ne sono state presentate e probabilmente l’inciso è caduto in quel momento; tuttavia la difesa della famiglia ha voluto metterla agli atti processuali. L’elemento è stato ripresentato negli ultimi 2 giorni, in circostanze descritte come vedremo.

Nel comparare le nostre informazioni indipendenti con la testimonianza familiare ci si trova di fronte ad uno scenario altamente contraddittorio. I medici aprono ad una consulenza senza filtri con una struttura estera che desidera prendere in cura un paziente su richiesta dei genitori (caso unico nel recente fenomeno inglese dell’eutanasia pediatrica contro la volontà dei genitori) mentre al contempo la fondazione ospedaliera non solo mantiene intatto l’obiettivo di rimuoverne il sostegno vitale, ma perfino intenta improvvise forzature per realizzare la procedura (negli stessi giorni!), esasperando il conflitto con i genitori. Una situazione del genere dipinge il soggetto ospedaliero in una condotta bipolare: tanto disponibile e cordiale con il Gaslini quanto intransigente e perentoria coi genitori. La divaricazione è tale che si osserva la vicenda solo dal lato del rapporto inter-ospedaliero si rischia quasi di dimenticare che al Royal London Hospital il protocollo di fine-vita è considerata l’unica ed inderogabile opzione. Com’è possibile un simile scenario?

(CONTINUA)

scritto da

Follow me!

Comments:

Di’ cosa ne pensi