Charlie è caduto nella trappola della “qualità” della vita

An entrance to the Great Ormond Street Hospital in London, Britain, 18 July 2017. ANSA/PETE MACLAINE

Parlare di princìpi e di conseguenze oggi si porta male in società. Eppure i princìpi non smettono, talora, di avere delle conseguenze.

In maniera molto pertinente, Vittorio Mathieu ha ricordato una elementare verità: i princìpi hanno delle conseguenze. Il paradosso della nostra vita politica e sociale, oggi, consiste in questo: che essa vive di princìpi assurdi e disumani che può permettersi di disapplicare solo perché, per tacita intesa o per prudenza, non se ne traggono tutte le conseguenze. Nulla garantisce però che si continui a disapplicarli in eterno.

Precisamente quanto è accaduto nella drammatica vicenda di Charlie Gard, dove si è semplicemente applicato un principio: il principio della “gradualità” della persona. Lo trovate nell’opus magnum del britannico (guarda caso) Derek Parfit, Ragioni e Persone del 1984.

La qualifica di “persona”, secondo questa concezione, si conquista per gradi e come si conquista si può anche perdere. Un embrione, un bimbo di pochi giorni, un anziano per il gradualismo sono «meno persone» di un uomo nel pieno della maturità psicofisica (sono pre-persone, come si legge in un racconto profetico di P.K. Dick). Si parte da un ipotetico “grado zero” della condizione fetale e si progredisce fino a un massimo nell’esistenza postnatale fino alla piena maturità, da qui inizia poi a declinare coll’avanzare dell’invecchiamento e del degrado psicologico.

La conseguenza di un simile principio è che una vita “senza qualità”» non è degna di essere vissuta. Quando la vita umana discende al di sotto di certi standard non resta che un “corpo umano vivente”. Che avendo perso lo status di “persona” può essere soppresso.

Bene, se c’è una parola chiave che ha segnato la drammatica vicenda di Charlie Gard questa è incontestabilmente “qualità della vita”*.

Basta leggere la sentenza con cui in data 11 aprile il giudice Nicholas Francis decideva della vita di Charlie, dalla quale apprendiamo che la “qualità della vita” del piccolo Gard è troppo “poor”. Il suo “best interest” consiste perciò nella sospensione della ventilazione artificiale, cioè nell’andare incontro a una morte “programmata”.

Il drammatico caso di Charlie mostra cosa può accadere quando al principio della sacralità della vita si sostituisce quello della qualità della vita. Un “avvicendamento” in corso anche nel nostro paese, e non certo da oggi (vedi ddl sulle Dat).

Maurizio Mori, uno dei consiglieri che ha affiancato Beppino Englaro nella sua battaglia legale per sospendere i sostegni vitali alla figlia Eluana, lo scriveva esplicitamente già nel 2009:

Il caso di Eluana è importante per il suo significato simbolico. Da questo punto di vista è l’analogo del caso creatosi con la breccia di Porta Pia attraverso cui il 20 settembre 1870 i bersaglieri entrarono nella Roma papalina. Come Porta Pia è importante non tanto come azione militare quanto come atto simbolico che ha posto fine al potere temporale dei papi e alla concezione sacrale del potere politico, così il caso Eluana apre una breccia che pone fine al potere (medico e religioso) sui corpi delle persone e (soprattutto) alla concezione sacrale della vita umana. Sospendere l’alimentazione e l’idratazione artificiali implica abbattere una concezione dell’umanità e cambiare l’idea di vita e di morte ricevuta dalla tradizione millenaria che affonda le radici nell’ippocratismo e anche prima nella visione dell’homo religiosus, per affermarne una nuova da costruire.

M. Mori, Il caso Eluana Englaro. La “Porta Pia” del vitalismo ippocratico ovvero perché è moralmente giusto sospendere ogni intervento, Pendragon, Bologna 2009, 11-12.

Col caso di Charlie Gard ci troviamo di fronte a uno stadio più avanzato. Non si parla più di sostituire quanto di applicare i nuovi** principi del gradualismo e della “qualità della vita”, in uno scenario dove nessuna delle parti in gioco pensa più a invocare la sacralità (o anche solo una generica indisponibilità) della vita.

Nessuno si è appellato a Cristo. Ma nemmeno a Ippocrate o a Kant. Non lo hanno fatto le corti (europee o britanniche) e tanto meno lo staff medico-legale del Gosh. Ma nemmeno i genitori di Charlie. È un fatto che già nella sentenza dell’11 aprile Chris Gard affermasse:

Pic shows: Charlie Gard Case at Supreme Court Connie Yates and Chris Gard leave the court in tears after losing appeal with their sick baby in hospital Pic by Gavin Rodgers/Pixel 8000 Ltd

Non stiamo combattendo perché non possiamo sopportare di perderlo. È mio figlio. È quanto di meglio c’è per lui. I suoi dottori lo hanno tenuto per sette o otto ore senza medicinali. Farei qualsiasi cosa per lui. Merita di avere una possibilità. Non combatteremmo per la qualità della via che ha ora. Crediamo fermamente che ci sia stato mandato perché siamo gli unici a prendersi cura di lui. Crediamo veramente che queste medicine funzioneranno. Dopo tre mesi vorremmo vedere un miglioramento e se non ci fosse lo lasceremmo andare. Non è la vita che vogliamo per Charlie. Un possibilità di continuare a lottare, lui merita questa possibilità. Lo stiamo facendo per lui.

(n. 110)

Il giudice Francis lo ha ricordato a più riprese nella sentenza:

  • I genitori di Charlie hanno riconosciuto e accettato amaramente, ma con coraggio, che attualmente la qualità della vita di Charlie non vale la pena di essere sostenuta. Può soltanto respirare per mezzo di un ventilatore e sebbene essi credano che abbia un ciclo sonno-veglia e possa riconoscerli e reagire quando sono vicini, si rendono conto che non può andare avanti così come è, sdraiato nel letto, incapace di muoversi, nutrito attraverso un tubo, respirando per mezzo di una macchina. (n. 14)

  • I genitori di Charlie accettano che attualmente la sua qualità della vita non vale la pena di essere sostenuta.  Come ha affermato coraggiosamente sua madre, «non combatteremmo per la qualità della vita che ha ora». Tuttavia, come riporterò con maggior dettaglio più avanti in questa sentenza, essi desiderano portarlo negli Stati Uniti per trattarlo con la terapia nucleosidica. (n. 48)

  • È di cruciale importanza tuttavia che i genitori di Charlie accettino il fatto che la sua attuale qualità di vita non è buona e non chiederanno che sia prolungata senza speranza di miglioramento. (n. 122)

Anche nell’ultimo, straziante comunicato stampa letto da Chris è tornato a riaffacciarsi il principio della qualità della vita («abbiamo deciso che non è più nel miglior interesse di Charlie proseguire i trattamenti e lasceremo andare nostro figlio con gli angeli»; «dopo aver riesaminato la più recente risonanza muscolare si è considerato che i muscoli di Charlie si sono deteriorati fino a un punto fondamentalmente irreversibile e anche qualora il trattamento dovesse funzionare la sua qualità della vita non sarebbe quella che vorremmo per il nostro prezioso piccolo bambino»).

Sono dichiarazioni rese a fini processuali? Magari nel tentativo disperato di prendere tempo e aggirare la sentenza, come suggerisce Assuntina Morresi? Non ci è dato di saperlo. E forse non lo sapremo mai. Comunque sia, non è questo il punto. Certo, Dio ci scampi dal colpevolizzare due poveri genitori, anch’essi pur sempre «figli e vittime / di questo mondo», trascinati nel peggior incubo di ogni genitore. Sarebbe poi da stolidi moralisti trascurare il fatto che la Gran Bretagna è la patria dell’eugenetica liberale e di ogni aberrazione biotecnologica, ultima delle quali la filiazione ad ascendenza multipla, dove lo scarto col “mondo nuovo” partorito dalla fantasia di Aldous Huxley si assottiglia ogni giorno di più. Non appare allora azzardato ipotizzare che la mentalità e l’immaginario dell’ordinary man britannico siano ormai largamente intossicati dalla morale della “qualità della vita”.

Ma il punto della questione, ancora una volta, è che da determinati princìpi si traggono determinate conseguenze. Forse non aveva poi tutti i torti il vecchio Pio XII a ricordare, nel lontano 1941, che

dalla forma data alla società, consona o no alle leggi divine, dipende e s’insinua anche il bene o il male nelle anime.

Il paradosso è che tutti si sono detti profondamente dispiaciuti per la drammatica situazione e impegnati a salvare la vita di Charlie. Il giudice Francis, i legali del Gosh, i medici, i politici, i vescovi, i genitori. E non da escludere che ci sia della buona fede in ognuno degli attori coinvolti.

Ma è altrettanto palese che sull’essenziale ci sia stata una convergenza. Comune la valutazione sul fatto che la qualità della vita di Charlie non fosse accettabile, comune la convinzione che senza miglioramenti sostanziali non valesse la pena di essere vissuta. La divergenza risiedeva nella residua speranza dei genitori di ottenere dei sensibili miglioramenti grazie a delle terapie pionieristiche, una speranza vanificata dal tempo perso nel duro contenzioso legale col Gosh. Ma si è pur sempre trattato un confronto interno a una visione efficientistica dove la dignità umana è convenzionata, quantificata, valutata secondo parametri performativi.

Questo è il vero dramma. Così tutta la buona volontà del mondo, tutta la competenza scientifica del mondo non sono bastate. Perfino tutto l’amore dei genitori non è bastato.

Ecco perché chi vuole difendere la vita deve avere a cuore il terreno dei princìpi. Perché i princìpi hanno delle conseguenze per la vita concreta. Istituzioni e princìpi non sono orpelli decorativi. E la sacralità della vita non può essere difesa in terra sconsacrata, sul piano della qualità della vita. Non più di quanto si possa affrontare Mordor con le armi di Mordor.


* Della “qualità della vita” parla così PierGiorgio Liverani nel suo Dizionario dell’Antilingua:

Qualità della vita – Questa è una parolina molto ambigua. Ottima di per sé, viene adoperata nell’Antilingua per giustificare tanto l’aborto quanto l’eutanasia, allorché si pretende che la qualità della vita sia scarsa o addirittura negativa. In questo caso rientra in una inaccettabile concezione materialistica e utilitaristica della vita e dell’uomo. La vita non è giudicabile o apprezzabile in base alla sua qualità, ma in base a se stessa. Secondo coloro che accettano il criterio selettivo e discriminatorio della qualità della vita di un uomo, il suo grado non esiste in se stesso, ma ha bisogno di essere riconosciuto e valutato: la qualità della vita di una persona (nata o non ancora nata) dipende dal giudizio che ne danno gli altri. Tale giudizio può riconoscere alla qualità della vita altrui (per esempio di un handicappato: si pensi al caso “classico” dell’anencefalo) un grado o un livello così bassi da ridurre a zero anche la “quantità” di vita che gli si può concedere.

** Di nuovo in realtà c’è ben poco: determinare il valore di una persona in base a una quantità, a un prezzo ad esempio, non è altro che il principio della schiavitù antica.

Su Facebook dicono:

4 Commenti

  1. Buono come sempre il caro Andreas. Ed ovviamente ad ogni intervento foss’anche il migliore è deficitario sempre di qualcosa. L’unica cosa che manca e che poteva essere sviluppata, nel contempo, è quella che oggi chiamiamo “responsabilità genitoriale”.
    Poteva essere sviluppata proprio a partire dall’affermazione di PIO XII:
    “dalla forma data alla società, consona o no alle leggi divine, dipende e s’insinua anche il bene o il male nelle anime.”
    Il problema non è infatti solamente la “qualità di vita”.
    Ma quale qualità e quale vita.
    E’ proprio del bene avere in sé una dimensione di mutua pietà sociale. Ove un anello è debole, nel cerchio del bene, occorre sostenerlo.
    I fatti dell’eutanasia sui disabili o ricordano. La loro genesi lo ricorda.
    Se infatti lo stato non è sostenuto dalla famiglia e la famiglia a sua volta dallo stato crolla ogni forma di bene sociale e ci si inviluppa nel buco nero della qualità edonistica ed ego-centrata.
    Anche qui, le istituzioni, non hanno aiutato la cellula primaria. Neanche quelle che dovevano essere super partes, come i Vescovi dell’Inghilterra, ma tutti, chi in modo e chi un altro. Chi direttamente, chi per ingiudicabile dolore e chi per omissione hanno collaborato al principio mortifero di una “qualità di vita” spogliata del seme dell’eterno e del peso dell’Eternità.

    Ogni progetto politico che, illuminato dall’affermazione di PIO XII, trova una strada adeguata per sostenere questo anello sociale, questa dimensione di mutua pietà sociale, porta frutto etico, civico e reale speranza.
    Compito del soggettivismo presente,alimentato bene da chi noi sappiamo, dal nemico, è quello di snaturare e spezzare questo anello ed anche il significato autentico di “qualità di vita”.

    Caro Andreas, grazie.

    • Caro Paul,
      ti ringrazio del denso commento e ricambio le parole di stima. Cerco di proseguire il tuo pensiero: senz’altro è drammaticamente mancata una «struttura di grazia» che si opponesse alla «struttura di peccato» che ha voluto la morte di Charlie. Così le buone volontà individuali sono state vanificate, schiacciate e fagocitate all’interno di questa orribile macchina di morte caratterizzata dall’inversione tra mezzi e fini (questa inversione per Simone Weil è la cifra dell’oppressione sociale).
      Vero anche quanto dici sulla qualità della vita. La qualità della vita corrisponde all’«amore di trasformazione» il quale però deve accompagnarsi all’«amore di accettazione». Sono le due componenti dell’amore genitoriale, come ho cercato di evidenziare qui.
      La tragedia di Charlie nasce dall’assolutizzazione dell’amore di trasformazione. Chiaro che in questa maniera la famiglia stessa perde di significato. Nell’orizzonte tecnocratico in cui viviamo oggi essa diventa una specie di agenzia erogatrice di servizi sociali per l’individuo in diretta concorrenza con un apparato di esperti qualificati che svolgono le stesse funzioni e che dall’alto della loro competenza tecnica giudicano la qualità dei servizi familiari. È una prospettiva surrogativa, concorrenziale, anticomunitaria, simboleggiata appieno dalla figura inquietante della «tutrice legale» del «best interest» di Charlie, che corrisponde pienamente a questa concezione contrattualistico-individualistica della società. La famiglia, in questo contesto, non potrà mai essere sostenuta. Solo combattuta.

  2. Verrà il giorno, ed è questo, in cui ci uccideranno con il sorriso sulle labbra, come si sorride all’animale macellato; e, come l’animale, non capiremo perché.

Di’ cosa ne pensi