Così voglio vivere e morire

Mi hanno appena informato della grave malattia di una persona cara: a 85 anni le hanno diagnosticato un cancro al pancreas. Poco male, si dirà, a quell’età non è cosa fulminante, e poi non ci si potrà fare niente ma si accomiata una persona “sazia di anni”. Tutte cose vere, che però lasciano il tempo che trovano. Mi colpisce, stavolta come ogni volta, che la persona in questione non sia stata informata del proprio stato: dopo una settimana di polemiche sul caso Bettamin, ecco l’ennesimo spunto dal “Paese reale” – che da un lato “vuole assolutamente” una legge sul fine vita e dall’altro ha il costume di non informare gli anziani che si ammalano. Mi sembrano due eccessi.

Quando dico che sono perplesso al testamento biologico, in effetti dico poco o nulla. Se ancora dicessi che sono fermamente contrario a ogni forma di eutanasia, anche (e soprattutto) se camuffata, sarei più chiaro per un verso ma ugualmente evasivo per altri. È vero che il miglior deterrente alla libido legiferandi di certa “politica” dovrebbe essere la cronaca – le amenità che accadono in Belgio (buon’ultima quella della signora assassinata dai medici perché “aveva firmato”, e pazienza se al dunque diceva di voler vivere, si vede che non era più padrona di sé) dovrebbero bastare –; ma quella politica deriva i proprî orientamenti per via deduttiva, e da principî chiari e assolutamente evidenti. Sarebbe a dire? Sarebbe a dire che anni di cure per un singolo paziente possono arrivare facilmente a svariate centinaia di migliaia di euro, per lo Stato; sopprimerlo rapidamente, dolcemente e “con dignità” (!) vuol dire spendere una banconota da 20 euro. E ricevere dal farmacista anche resto sufficiente per le sigarette. Più chiaro di così!

Dunque tutto questo non mi stupisce e non mi scandalizza. Mi rattrista invece che la si butti in caciara, offende la mia intelligenza che le semplici (e bieche) ragioni di chi sceglie di pagare un becchino invece di cento medici e infermieri vogliano passarsi per filantropia.

In questi ultimi giorni un amico radicale e una non-amica femminista mi hanno commosso più di mille omelie svogliate. Loro malgrado, penso. Ma mi hanno fatto ribollire la bile al ricordo del prete confuso cinicamente usato da Flores D’Arcais sul suo giornaletto postilluministico:

Uno Stato laico deve garantire le libertà di tutti e non obbligare nessuno a sottostare a principi che sono oggetto di libera scelta dei singoli.
Il disegno di legge sul testamento biologico in approvazione in Parlamento sta suscitando un animato dibattito tra gli schieramenti politici e all’interno di essi. La gerarchia ecclesiastica ha posto il suo netto divieto alla sospensione della nutrizione e dell’idratazione artificiali mettendo in evidenza rilevanti contraddizioni tra le recenti posizioni che assumeva a riguardo e i documenti ufficiali dello stesso Magistero della Chiesa. Nel 1996 il Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute pubblicava la Carta degli Operatori Sanitari in cui si sosteneva che “alimentazione e idratazione” dovessero ritenersi delle “cure”come le altre e, in quanto tali, legittimamente rimovibili quando si rivelassero “gravose”per l’ammalato. Nelle recenti posizioni della gerarchia ecclesiastica tale clausola è scomparsa e, in conformità al disegno di legge presentato in Parlamento, “alimentazione e idratazione” non sono più considerate “cure” ma “forme di sostegno vitale”. Il paziente dovrebbe sottostare, una volta approvata la legge, al trattamento anche nel caso esso dovesse rivelarsi “gravoso” fino a trasformarsi in una forma di tortura. Al punto 119 la Carta afferma: «La medicina odierna dispone di mezzi in grado di ritardare artificialmente la morte, senza che il paziente ne riceva un reale beneficio. È semplicemente mantenuto in vita o si riesce solo a protrargli di qualche tempo la vita, a prezzo di ulteriori e dure sofferenze». Al punto 121, in perfetto parallelo con l’art. 32 della Costituzione Italiana, si legge: «Per il medico e i suoi collaboratori non si tratta di decidere della vita o della morte di un individuo. Si tratta semplicemente di essere medico, ossia di interrogarsi e decidere in scienza e coscienza la cura rispettosa del vivere e del morire dell’ammalato a lui affidato. Questa responsabilità non esige il ricorso sempre e comunque ad ogni mezzo. Può anche richiedere di rinunciare a dei mezzi, per una serena e cristiana accettazione della morte inerente alla vita. Può anche voler dire il rispetto della volontà dell’ammalato che rifiutasse l’impiego di taluni mezzi». La Carta, che afferma quanto riportato, è tuttora compresa tra i documenti della Pontificia Accademia per la Vita e si colloca quindi all’interno dell’insegnamento ufficiale della Chiesa cattolica. Nella stessa direzione si muove un documento emanato dalla Chiesa cattolica tedesca, sottoscritto anche dalle Chiese evangeliche, nell’intento di dare legittimazione al disporre del proprio fine vita in caso di coma profondo. In “Disposizioni sanitarie del paziente cristiano” si evidenzia la differenza tra accanimento terapeutico, eutanasia attiva e eutanasia passiva. Al testo hanno aderito più di tre milioni di persone. Il Catechismo della Chiesa Cattolica, inoltre, al comma 2278 recita: «L’interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente». Sono parole dell’allora cardinale Ratzinger.
In base a quanto riportano i documenti citati molti cattolici avvertono il dovere di fare appello alla Chiesa, e soprattutto allo Stato che emana leggi vincolanti per tutti, perché garantiscano ai cittadini la “libertà” loro dovuta di poter stabilire, tramite testamento biologico, le personali volontà riguardo al fine vita, senza obblighi né divieti per nessuno. Nel rispetto delle coscienze individuali.

don Raffaele Garofalo, Micromega, 16 marzo 2009

In realtà, chiunque sappia leggere capisce subito che nel testo di don Garofalo sono già presenti tutti gli elementi necessarî e sufficienti alla confutazione. Stupisce che il Direttore non se ne fosse reso conto, ma di lì a poco avremmo trovato su quelle stesse pagine Valentina Nappi a filosofare… e tante domande sarebbero semplicemente cadute.

In queste settimane si torna a vessare l’opinione pubblica bombardandola di notizie costruite ad arte, come la presunta “apertura” del Papa sull’eutanasia (povero Francesco, pare che non faccia altro che aprire: da Pontefice a ostiario!). Basta sfogliare la Carta per gli Operatori Sanitari (proprio quella citata da don Garofalo, o meglio ancora la sua versione aggiornata, pubblicata giusto una settimana fa) per smantellare la calunnia.

«Audacter calumniare: semper aliquid hæret» [«Calunniate, calunniate, qualcosa resterà»]. Lo ha scritto Francis Bacon (in latino) e l’hanno ripetuto in così tanti che ormai non si sa più se davvero sia stato Plutarco il primo a scriverlo (in greco). Ma non importa: resta pur sempre vero il detto di sapienza di un magnifico personaggio di Luigi Magni: «…cor popolo ce se sbatte sempre ’r grugno». E il popolo è quello che addirittura non dice ai suoi anziani che hanno “un male brutto”, figuriamoci quanto vuole le DAT…

Questa cosa me l’hanno ricordato l’amico e la non-amica, che proprio nel richiamo alla vita vera trovano (e dànno) la forza per buttare giù con un colpo di sopracciglia le sovrastrutture ideologiche dei sopra ricordati politicanti.

Sono le stesse cose che avevo letto su La 27esima ora, sempre a proposito della storia di Dino Bettamin: un racconto in prima persona che raccomando di andare a leggere.

Sono parole di una donna che ha letto, come noi, tanti articoli relativi alla storia del signor Dino Bettamin, malato come lei di SLA da quasi 5 anni, morto mentre era sedato, cioè dormendo, come lui aveva chiesto. Molti come loro l’hanno chiesto e l’hanno ottenuto. Nel rispetto della persona e delle leggi esistenti. Grazie alle conquiste che le cure palliative hanno ottenuto negli anni, fino alla leggere 38/2010 (si veda il sito della Società italiana di cure palliative – www.sicp.it). Il signor Bettamin – come altri prima di lui – è diventato un “caso” mediatico da usare per fare qualche braccio di ferro ideologico, certo, ma prima di tutto dobbiamo ricordarci che, come il paziente che ho incontrato oggi e ci ha raccontato quanto sopra, era una persona, un marito, un professionista, un padre e molto altro. Non solo un malato. Si è avvalso della facoltà di scegliere di non soffrire ulteriormente, non della facoltà di morire: la morte era inscritta nella sua malattia, nel suo decorso, nei suoi sintomi non più trattabili, in una malattia inguaribile.

Non ha chiesto e non ha ricevuto l’eutanasia o il suicidio assistito: ha chiesto la sedazione palliativa che da anni fortunatamente, come buona pratica, si offre a chi ha dei sintomi che non sono trattabili, che condurranno comunque a morte e che meritano, se il paziente lo vuole, di abbassare il livello di coscienza non per morire prima, non per morire anziché vivere, ma per morire senza dolore e angoscia eccessiva o reputata da lui inutile. Ci vuole molta chiarezza e bisogna fare buona informazione, non strumentalizzare ciò che accade alle persone solo perché si apre qualche dibattito in Parlamento.

È pericoloso e gravemente scorretto confondere questi termini o usarli come sinonimi, perché si rischia di ledere la fiducia che vogliamo e dobbiamo avere nei nostri curanti. Ogni storia merita rispetto, ascolto, sospensione del giudizio, compassione, approfondimento. La disinformazione nuoce, la strumentalizzazione degli eventi nuoce, specie a chi soffre. Allora serve formazione per gli operatori sanitari, informazione alla società civile, apertura di dialoghi scomodi e complessi, ma necessari in un paese civile che si occupi di vita, fino alla fine. Il testamento biologico torna in aula, bene. Ma molto si è già legiferato, la chiarezza è maggiore e le cure palliative sono una realtà che va sostenuta, fatta conoscere, applicata in vari ambiti della cura e in tutto il territorio nazionale.

La vita deve essere sostenibile, tanto più quando è una vita fragile, ferita, destinata alla morte. I malati e i loro famigliari chiedono di non essere abbandonati, di essere compresi, di essere rispettati, di non veder aggiungere dolore al dolore. Chiedono il rispetto della dignità, chiedono di vivere e morire secondo i valori che li hanno guidati nella vita. Come vorrei morire quando mi toccherà? Ce lo siamo mai chiesto? Non decideremo di morire, lasceremo che la vita decida il suo tempo, ma teniamoci il diritto di avere voce sul modo in cui moriremo, se ci interessa farlo.

Il dibattito dei bioeticisti sulla sedazione profonda non è chiuso, né mancano i nodi problematici nella tesi: non si tratta in fondo di una forma larvata di eutanasia? Certamente no, da un punto di vista formale; e da un punto di vista sostanziale…?

Io questo non lo so, confido che una comunità di filosofi e di terapeuti continui a darci segnali importanti su cui riflettere, e per questo sono grato a Laura Campanello e Andrea Millul (in attesa di sapere cosa ne pensino Flores d’Arcais e Valentina Nappi, naturalmente!). Fino ad allora riterrò della massima importanza le parole che, su Dino Bettamin, ha detto il suo parroco:

Ho seguito Dino in questi due anni e mezzo, da quando sono arrivato a Montebelluna. Era una persona buona, che ha portato la propria sofferenza con grande coraggio, ha combattuto insieme alla moglie e ai figli, ma ultimamente soffriva moltissimo, per le crescenti difficoltà causate dalla malattia e per la perdita di alcune persone care. Di fronte a queste sofferenze crescenti e senza nessuna possibilità di migliorare, ha chiesto semplicemente di essere accompagnato attraverso il sonno verso l’incontro con il Signore, sempre sostenuto con fiducia e forza dalla sua famiglia. Era una persona di grande fede – sottolinea monsignor Genovese -, pochi giorni fa ha chiesto di ricevere il sacramento dell’Unzione degli infermi. Era lucido, abbiamo pregato insieme. Si è davvero fatto accompagnare alla Casa del Padre, con fiducia e abbandono. Non è stata staccata nessuna spina, la sedazione profonda è prevista dalle cure palliative per attenuare il dolore.

E penso infine alla non-amica, Fiorella Mannoia, che ha di fatto vinto il Festival di Sanremo (Occidentali’s karma è un simpatico esercizio di stile, ma adesso anche basta) non con le sue solite lagne veterofemministe, ma con una canzone che dice l’esatto contrario di ciò che traspare dalle abituali dichiarazioni della cantante. Di fatto, l’establishment mediatico ha attizzato le polemiche per garantirsi audienceshare, ma il popolo italiano si è commosso per le parole di una benedizione.

Ho sbagliato tante volte nella vita
Chissà quante volte ancora sbaglierò
In questa piccola parentesi infinita quante volte ho chiesto scusa e quante no.
È una corsa che decide la sua meta quanti ricordi che si lasciano per strada
Quante volte ho rovesciato la clessidra
Questo tempo non è sabbia ma è la vita che passa che passa.
Che sia benedetta
Per quanto assurda e complessa ci sembri la vita è perfetta
Per quanto sembri incoerente e testarda se cadi ti aspetta
Siamo noi che dovremmo imparare a tenercela stretta
Tenersela stretta
Siamo eterno siamo passi siamo storie
Siamo figli della nostra verità
E se è vero che c’è un Dio e non ci abbandona
Che sia fatta adesso la sua volontà
In questo traffico di sguardi senza meta
In quei sorrisi spenti per la strada
Quante volte condanniamo questa vita
Illudendoci d’averla già capita
Non basta non basta
Che sia benedetta
Per quanto assurda e complessa ci sembri la vita è perfetta
Per quanto sembri incoerente e testarda se cadi ti aspetta
Siamo noi che dovremmo imparare a tenercela stretta a tenersela stretta
A chi trova se stesso nel proprio coraggio
A chi nasce ogni giorno e comincia il suo viaggio
A chi lotta da sempre e sopporta il dolore
Qui nessuno è diverso nessuno è migliore.
A chi ha perso tutto e riparte da zero perché niente finisce quando vivi davvero
A chi resta da solo abbracciato al silenzio
A chi dona l’amore che ha dentro
Che sia benedetta
Per quanto assurda e complessa ci sembri la vita è perfetta
Per quanto sembri incoerente e testarda se cadi ti aspetta
E siamo noi che dovremmo imparare a tenercela stretta
A tenersela stretta
Che sia benedetta.

Ed è lo stesso meccanismo di un anno fa, quando le copertine furono fatte sui nastri arcobaleno (che parevano passati dalla mutua), mentre però il popolo italiano premiava la canzone degli Stadio, che parlava di amore, famiglia e sacrificio. Subito dopo, certo, il sistema recuperò l’irregolarità e dispose dichiarazioni conformi da parte dei cantanti – tra i pochi, con Renato Zero, a non aver indossato il nastrino durante l’esibizione (!).

Ha ragione Massimiliano Coccia: serve un confronto etico popolare, ben prima e ben più di una legge – è troppo alto il rischio che sia solo uno strumento di taglio sulle spese… Serve una vera compassione, che nasca da una vera empatia, ma queste – come gli ospedali – sono cose che solo il cristianesimo ha portato nel mondo.

Ed è falsa l’opinione per cui il cristiano non debba interessarsi del fine vita, come se quello fosse un momento dell’esistenza che riguardi unicamente Dio e non anche l’uomo. Lo si professa ogni volta che si ripete l’Atto di fede (già… quando?): «Così voglio vivere e morire».

Domine Deus,
firma fide credo et confiteor
omnia et singula
quæ sancta Ecclesia catholica proponit,
quia tu, Deus, ea omnia revelasti,
qui es æterna Veritas et Sapientia
quae nec fallere nec falli potest.
In hac fide vivere et mori statuo.

[Signore Dio,
con ferma fede credo e professo
tutte e singole le cose
che la santa Chiesa cattolica propone,
perché sei tu, Dio, che le hai rivelate tutte quante,
tu che sei Verità eterna e Sapienza
che non può ingannare né ingannarsi.
In questa fede voglio vivere e morire.]

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